오은영 리포트 가슴 아픈 사연 여섯부부 이 가족에게 닥친 질환 ‘모야모야병’이란 무엇인가

 

2025년 4월 7일 방송된

MBN 《오은영 리포트 – 결혼 지옥》에서는

단독상담 요청을 한 남편의 사연을

소개했습니다.

부부는 아들을 ‘모야모야병’으로

먼저 떠나보냈고

그 후 아내 또한 같은 병으로 쓰러졌습니다.
현재 아내는 눈을 뜨고 있지만, 의사소통이

되지 않는 식물인간 상태로 누워 있습니다.

남편은 매일같이 아내 곁을 지키며 손을 잡고

이름을 부릅니다.
아이를 잃은 슬픔, 그리고 아내를 돌보는 고된

현실 속에서도 꾹꾹 눌러온 감정이 카메라

앞에서 터져 나왔고

오은영 박사는 감정을 꾹꾹 눌러온 남편의 마음을

들여다보며, 그의 슬픔을 진심으로

어루만졌습니다.

“그 아픔을 누군가 말로는 다 위로할 수 없어요.”
– 오은영 박사

“이 분은 잃은 게 너무 많아요…
그런데도 살아가고 있어요.” – 오은영 박사

“지금 이 분은, 살아 있지만 이미 모든 걸
잃어버린 것처럼 느껴져요.” – 오은영 박사

 

 

🧠 모야모야병이란?

‘모야모야병’은 뇌혈관이 점차 좁아지거나 막히면서

뇌에 산소를 공급하는 혈류가 부족해지는

희귀질환입니다.
좁아진 혈관 주변에 작은 보조 혈관들이 생기는데

이 모습이 일본어로

‘모야모야’(안개가 자욱한 모양)처럼 보인다고 하여

이름이 붙여졌습니다.

🔬 주요 정보 요약

📝 조금 더 자세히 풀어 설명요약

🔍 모야모야병, 이렇게 진행됩니다

- 1단계

뇌 속 내경동맥이 점차적으로 좁아집니다.

- 2단계

뇌는 산소가 부족해지고 보상 작용으로 

가느다란 실핏줄들이 생겨납니다.

이게 모야모야혈관입니다.

- 3단계

이 혈관들은 매우 약하기 때문에 쉽게 터지거나

막히며 뇌출혈 또는 뇌경색이 발생할 수 있습니다.

🧬 원인

1. 대부분 **원인 불명 (특발성)**이며

유전적 소인이 있는 경우도 있습니다.

2. 가족 중에 모야모야병 환자가 있으면

발병 위험이 30~40배 높아집니다.

3. 소아와 청소년, 30~40대 여성에서 특히 많이

나타납니다.

🩺 증상

1. 소아

일시적인 마비, 언어장애, 실신, 발작 등

가벼운 뇌허혈 증상

2. 성인

두통, 뇌출혈, 마비, 감각저하, 혼수 등

심각한 뇌출혈 증상이 많음

 

💬 특히 감정이나 스트레스로 인해 과호흡이

생기면 증상이 악화되기도 합니다.

🔧 치료는 어떻게?

1. 약물치료

뇌현관 확장 및 혈전 방지용 약물 사용

하지만 근본치료는 아님

 

2. 외과 수술

- 직접우회술

두피의 혈관을 뇌혈관과 직접연결

- 간전 우회술

혈관이 자라도록 조직을 뇌 표면에 덮음

 

👉 수술은 뇌혈류 개선과 재발 방지에 가장 효과적입니다.

 

🧭 예후는?

조기 진단 후 적절한 치료를 받으면

생활 가능한 수준으로 유지할 수 있습니다.

하지만 치료 시기를 놓치면 뇌손상으로 인한

후유증(식물인간 상태 등)이 남을 수 있습니다.

특히 뇌출혈 발생 후에는

사망 또는 심각한 장애 가능성도 높아집니다.

 

이 이야기를 통해 우리는 단지 ‘희귀병’이 아닌

그 병을 안고 살아가는 사람들의 삶과 사랑을

함께 바라볼 수 있었습니다.